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Foro celiacos españa

Ocho señales que te indicarán si eres celíaco

La enfermedad celíaca afecta a un 1% de la población. GettyImages

Cómo descartar el celiaquismo:

  • Hacer un análisis serológico: la serología negativa anima a seguir analizando otros componentes para diagnosticar la enfermedad. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.
  • Realizar un estudio genético: casi la totalidad de los pacientes celiacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos.
  • Un estudio genético negativo excluye casi totalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas, incómodas y de mayor coste.

La enfermedad celíaca (o celiaquismo) es un padecimiento frecuente que afecta aproximadamente a una de cada cien personas, siendo más frecuente en las mujeres. Un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar, de ahí la necesidad de llevar a cabo una búsqueda intencionada de síntomas o combinaciones sintomáticas que deberían suscitar la sospecha clínica.

Vivir sin gluten

Los celíacos son individuos genéticamente predispuestos a tener una intolerancia permanente al gluten del trigo, cebada, centeno y probablemente avena. Cuando esta intolerancia se presenta, se caracteriza por una reacción inflamatoria, de base inmune, en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de macro y micronutrientes.

Aunque, en ocasiones, los síntomas pueden ser atípicos o estar ausentes, los pacientes suelen sufrir pérdida de peso, pérdida de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, introversión, tristeza), dolores abdominales, meteorismo, anemia por déficit de hierro, todos ellos resistentes a tratamiento.

En cuanto al tratamiento, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España recuerda que para controlar la enfermedad hay que hacer una dieta estricta sin gluten durante toda la vida. Esto conlleva una normalización clínica y funcional, así como la reparación de la lesión vellositaria.

El celíaco debe basar su dieta en alimentos naturales: legumbres, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, hortalizas y cereales sin gluten: arroz y maíz. Deben evitarse, en la medida de lo posible, los alimentos elaborados y/o envasados, ya que en estos es más difícil garantizar la ausencia de gluten.

Cuando la celiaquía se presenta, dificulta la absorción de macro y micronutrientes
La ingestión de pequeñas cantidades de gluten, de una manera continuada, ocasiona el deterioro de las vellosidades intestinales. Como consecuencia puede producirse un defecto de malabsorción de nutrientes (principios inmediatos, sales minerales y vitaminas) que conduce a diversos estados carenciales responsables de un amplio espectro de enfermedades.

Desde el punto de vista psicológico la persona celíaca no es diferente al resto de la población pero la información escasa, las dificultades para realizar correctamente la dieta o la falta de apoyo de la sociedad, pueden dar lugar a que algunos pacientes se sientan ansiosos y deprimidos.

Diagnóstico precoz de la celiaquía

Según la guía del Ministerio de Sanidad sobre el ‘Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca’, existen ocho señales que pueden ser de sumo interés para el diagnóstico precoz de la misma, que hemos recopilado aquí:

1. En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso de crecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia, constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de enfermedad celíaca.

2. En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso de talla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca.

3. En los adultos, la presentación clásica de la enfermedad en forma de diarrea crónica con clínica de malabsorción es inusual, siendo más frecuente la presencia de síntomas poco específicos.

4. Hay que tener en cuenta que la probabilidad de padecer una celiaquía aumenta en determinados grupos de riesgo. Estos incluyen primordialmente a los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías como el síndrome de Down.

5. A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, siendo etiquetado de un ‘trastorno funcional’. Los expertos aconsejan una atención especial para estos pacientes, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.

6. La posibilidad de la enfermedad celíaca debe ser tenida en cuanta también en pacientes con saciedad precoz y dolor o ardor epigástrico (dispepsia dismotilidad o distrés postprandial, especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo). En estos casos, la sospecha de celiaquía en pacientes que sufren estos síntomas debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico.

7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII), deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (‘explosivas’) obliga a considerar la posibilidad de una celiaquía, asimismo el estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.

8. Además se debe valorar para un diagnóstico si las situaciones siguientes se producen sin explicación demostrable: las mujeres en edad fértil con ferropenia, infertilidad y abortos recurrentes; aquellos que presentan elevación de transaminasas; los que refieren una historia de fracturas ante traumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes de la menopausia o en un varón adulto joven.

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Un foro sin gluten

Los celíacos de Extremadura ya tienen foro en internet (www.usuarios.lycos.es/celiacoex/foro ) o lo que es lo mismo, «un espacio donde poder expresarse, ayudarse, descubrir noticias sobre la enfermedad, hacer amigos, preguntas y, en definitiva, conocerse». Joaquín Jiménez está ilusionado con la iniciativa. Es el administrador del foro y padre de una niña de tres años, a la que hace uno le diagnosticaron, «por suerte», la celiaquía.

Esta enfermedad «poco conocida», pero que se estima que la padece cerca del 2% de la población española (unas 88.000 personas), se caracteriza por la intolerancia al gluten –proteína que forma parte de algunos cereales como el trigo, el centeno, la cebada y la avena–, de ahí que el nombre elegido para este foro sea NetUlg. «Simplemente le he dado la vuelta, que es lo que hay que hacer con los problemas, vencerlos y volverlos al revés, comenta Joaquín. Es una enfermedad crónica que requiere una dieta exenta de gluten de por vida, un control continuo de la alimentación.

El foro «no pretende sustituir a otros más grandes que existen ya en España, sino ser un punto de encuentro entre los celíacos de Extremadura, porque sí que es el único de la región».

Y es que, como señala el administrador, «aunque en la Asociación Celíaca de Extremadura, que lleva 24 años funcionando, hay unas 1.000 familias inscritas, no nos conocemos todos. A veces, incluso hay algún celíaco en tu propio barrio o edificio y no lo sabes». Así surgió la iniciativa, porque había incomunicación entre los socios.

El portal arrancó hace poco más de dos semanas y, aunque de momento sólo hay ocho miembros registrados –incluso una chica de Murcia y un chico de Santander que está en otro foro (www.forosin.tk )–, Joaquín confía en que poco a poco vaya funcionando, «porque hay muchas esperanzas puestas en el proyecto, sólo se necesita difusión y mucho boca oreja».

Por ahora hay varios temas abiertos, pero «se pueden ir incorporando más». Se pueden consultar dudas sobre la lista de alimentos permitidos, tiendas donde comprar los productos que no llevan gluten, trucos de cocina, direcciones de personas celíacas organizadas por municipios extremeños y noticias y enlaces de interés.

«Esta enfermedad no está reconocida institucionalmente, tenemos muy pocas ayudas y la verdad es que es un problema. Los productos sin gluten son muy caros y poco variados, la cesta de la compra se incremente muchísimo», se queja Joaquín.

“No soy celíaco sino que empecé este proyecto cuando a una vecina le descubrieron la enfermedad y vi que le costaba mucho llegar a la información. Por eso empezamos a buscarla, a escribirla y compartirla y así se fue dando”, explicó Jorge Rojas, de 23 años y oriundo de la ciudad de San Rafael, creador del blog.cerotacc.com

La idea de www.Cerotacc.com `Celíacos Conectados´ es que los enfermos y sus allegados participen en los debates, compartan o prueben recetas e inclusive que sean los propios celíacos quienes ayuden a otros sacándoles sus dudas.

“El blog está creado para que todos aquellos a quienes se les descubre la enfermedad, tengan un lugar para comenzar a entenderla y empezar así su nueva vida”, explicó.

Rojas y su compañero Gonzalo Ríos, a cargo de la administración técnica, recibieron el premio `Capital Semillas´, el Programa para el Desarrollo de Jóvenes Emprendedores del ministerio de Industria de la Nación que los ayudará con el financiamiento y la continuidad del blog que ya lleva 2.000 miembros.

“Para muchos quizás no sea un numero grande, pero se trata de un tema que afecta a minorías y es un numero realmente activo. Eso es justamente, la gran comunidad que tiene, lo que más valoro”, destacó el joven.

Desde San Rafael Jorge creó Cerotacc (Cero Trigo, Avena, Centeno y Cebada) y ahora, gracias al posicionamiento que logró en Google, lo siguen desde provincias de toda la Argentina, con muchas visitas también desde España y México de quienes se unen en el difícil camino que es la vida sin gluten.

El espíritu de Celíacos Conectados es solidario, con actividades, experiencias, amistades y muchas recetas que informan de cientos de menúes que sí se pueden comer, muchas de las cuales son publicadas por los propios celíacos, lo que las convierte en muy confiables.

Entretenimiento, medios, harinas sin TACC, ingredientes útiles, recetas, salud y bienestar o el apoyo a la Ley Celíaca, son algunos de los contenidos del blog que recibe a diario cientos de visitas.

“Mi deseo es que se use el servicio de la Web 2.0 para conectarse, que creen y elaboren contenido, compartan la experiencia porque una mamá celíaca puede aportar mil veces más que yo”, señaló.

Desde su experiencia, destacó que el principal problema para quienes padecen esta enfermedad es el acceso a los insumos y productos, como los altos precios que existen hoy en el mercado.

Por eso uno de los proyectos es armar campañas promocionales con concursos, y otro, aún inconcluso, es el de realizar compras colectivas, dado que calculan que el costo de la comida que tienen los celíacos es unas tres veces más a las de cualquier otro producto similar.

“La idea era conseguir ofertas de empresas diciendo `tenemos una comunidad que podemos comprar 1.000 kilos de harina`. Finalmente no se dio, era buena idea, usar el poder en grupo y ofrecer por un producto por mes: hoy harina, mañana insumos”, detalló Rojas, quien tiene el plan de negocios armado y escrito a la espera de que alguna organización sin fines de lucro quiera hacerse cargo.

Orgulloso, aseguró que hay 2.000 fans en Facebook de gente que ayuda a otros celíacos con un alcance aproximado de 450.000 personas amigos de los fans.

Indicó además que cerró el año con unas 200.000 visitas de celíacos y que el post más visitado fue un rico pionono sin gluten, que tuvo un total de 14.300 visitas, mientras aproximadamente 200 personas se acercan al tema cada día.

El diagnóstico de la celiaquía se realiza generalmente mediante una biopsia intestinal, y el único tratamiento es una dieta estricta y de por vida sin TACC (sin trigo, avena, cebada y centeno).

Con una dieta correcta y permanente, el celíaco puede alcanzar los niveles nutricionales recomendados, y lograr de esta forma su total desarrollo físico y neurológico armonioso.

Los interesados en colaborar o acercarse al sitio pueden escribir al blog www.cerotacc.com o a [email protected]

Télam

admin

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